Tuğçe Güzel
Kanayan Yaramız "SMA"
08/07/2024 Bugün sizlere yaşamın içinden belki de henüz sizlerin duymadığı ama benim için kanayan yara haline gelen "SMA"hastalığından bahsedeceğim. Kanayan yaram dedim ya gerçekten öyle çünkü her kurtaramadığımız bebek maalesef geç kalınmışlık yüzünden canından oluyor. Kendinizi bir o anne ve baba yerine koysanıza koklamaya kıyamadığınız miniğiniz her geçen gün gözlerinizin önünde kayıp gidiyor ve siz onun için hiçbir şey yapamıyorsunuz. O küçücük bedeniyle kocaman bir hastalıkla mücadele etmek zorunda kalıyor. Derdini anlatamıyor, yeri geliyor aç kalıyor, yaşıtları gibi koşup eğlenmek istiyor ama bu hastalık ona engel oluyor. Acılar içinde kıvranıyorken sadece gözyaşları anlatıyor onun oradaki çaresiz bekleyişlerini. Bu hastalığın tek tedavisi yurt dışında verilen Zolgensma ilacı o küçücük kutu bu minik bebekler için en büyük umut oluyor. İşte o anne ve babalar evlatlarının canına can olabilmek için gece gündüz demeden bu ilacın tedavi parasını toplamaya çalışıyor. Seslerini kimse duymuyor. Bazı geceler acil kapılarında sabahlıyorlar. Acil kapısında bekleyişleri sırasında neler yaşadıklarını size anlatmak kelimelerle tarif edilemez... Sonu ne mi oluyor bu bekleyişlerin? Miniğimiz eğer güçlüyse hayata tutunmaya devam ediyor ama eğer gücünü kaybettiyse bunu hiç söylemek istemiyorum melek oluyor... Bu aileler bu kadar acı çekerken bizler neden onların ellerinden tutmuyoruz?Neden bu kadar geç kalıyoruz? Yeri geliyor aman ya benim yaptığımla mı kurtulacak bu sanki zaten bir sürü bebek var deyip onların çağrısına sırtınızı dönüyorsunuz öyle değil mi? Yapmayalım bizler böyle bir millet değiliz. İnanın bana birlikten kuvvet doğuyor. Ben SMA hastalığı ile tanışalı neredeyse üç sene olacak. O günden beri kendime bir söz verdim her kurtardığım bebek benim gülen yüzüm olacaktı... Lütfen artık bu bebekleri görmezden gelmeyi bırakın. Onlar daha minicik ve herkesten daha çok yaşamaya hakları var. Türkiye'de almış oldukları ilaç onların sadece acılarını biraz olsun dindiriyor bu ilacın tek tedavisi Zolgensma ve çok geç kalınmadan alınması gerekiyor. Bu yazımı okuyup farkındalık yaratmak isteyen varsa benimle birlikte bu çağrıya katılabilir. Hadi gelin birlikte bu bebeklere nefes olalım onlara arkalarında olduğumuzu gösterelim ve yaşattığımız her bebek bizim gülen yüzümüz olsun... BENİM FARKIMDA OL Ben bir bebeğim ve acılarım çok Sma koymuşlar hastalığımın adını Çok acıyor canım sesimi kimse duymuyor Gel sen benim farkımda ol... Annem gözümün içine bakıyor Babam her yerde benim için koşturuyor Anlamıyorum ne olup bittiğini sadece çırpınıyorum Gel sen benim farkımda ol... Ben de gülücükler saçmak isterdim Herkes gibi rahat nefes almak isterdim Olmuyor yapamıyorum giderek ediyorum Gel sen benim farkımda ol... Yok mu benim de yaşam hakkım Bu hastalık kaderim mi olacak benim Yok mu ellerimden tutucak kimse Gel sen benim farkımda ol... Haykırıyorum işte küçücük bedenimle Yaşamak istiyorum diyorum yaşlı gözlerle Neden hâlâ sesimi duymuyor musunuz? Gel sen benim farkımda ol... Farkında ol artık bu hastalığın Daha fazla geç kalmadan kavuştur beni ilacıma Hadi yeniden güldür gözlerimi Gel sen benim farkımda ol... Tuğçe Güzel |
|
|
Yorumlar |
| Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu yapmak için tıklayın |
Yazarın diğer yazıları |
| Sırtımıza Yüklediğimiz Yükler - 11/06/2024 |
| "Boş verin yükleri hayatın neşeli cıvıltısına kulak verin" |
|
|
| Derya Kadıoğlu | |
| Yalvaç'ın İnsanları | |
|
|
| İbrahim Küsmez | |
| Taksici ve TYT'nin Ardındaki Derin İnsani Bağlar | |
|
|
|
| Tuğçe Güzel | |
| Kanayan Yaramız "SMA" | |
|
|
| Abdullah Küçük | |
| Ev Hapsi Günlerinden | |
|
|
| Abdullatif Acar | |
| Umut Adına Martı Olmak | |
|
|
| Afşin Selim | |
| Kitapla Diriliş | |
|
|
| Ahmet Aytaç | |
| Yazmak kolaydır, Okutturmak büyük marifet ister... | |
|
|
| Ali Haydar Koyun | |
| Enkazlar Altında Geleceğe Umutla Yürümek | |
|
|
| Altun Özmeşe | |
| Kalpteki Kor Parçası | |
|
|
| Aslı Ersoy | |
| Zıtlıkların Öğretisi* | |
|
|
| Aynur Hazar | |
| Nice Ömürler Eskir Yaşamanın Teninde | |
|
|
| Ayşen Kurban | |
| Eksiğim | |
|
|
| Aytekin Duran | |
| Görmek ve Duymak Nasıl Bir Duygudur... | |
|
|
|
| Beyhan Uygur | |
| Şekerci Dede ve Tonton Eşi | |
|
|
| Burak Kılıçaslan | |
| Burak Kılıçaslan: Emin Demir ile "Ferman" Üzerine Bir Söyleşi | |
|
|
| Çağrı Cebeci | |
| Çağrı Cebeci: Yaşlılık | |
|
|
| Dilruba Başak | |
| Her Şey Sevince Güzel | |
|
|
| Diyanet İşleri Başkanlığı | |
| Öfkeye Hakim Olmak | |
|
|
| Engin Dinç | |
| Dil Belası | |
|
|
| Ergül Yılmaz | |
| Bir Demet Şiir | |
|
|
| Fırat Han Koçak | |
| Dünyayı Sömüren Küresel Çeteler - 4 | |
|
|
| Gamze Karadağ | |
| Kayahan Demir: Gaipten Sesler | |
|
|
| Gamze Parlak | |
| İnsanlık Nereye Gidiyor | |
|
|
| Gözde Karadağ | |
| Gözde Karadağ: Hakan Yusuf Yılmaz - Alpagut Budun 1 Beklenmedik Keşif | |
|
|
| Gülhan Teke Genç | |
| Evrildik (mi?) | |
|
|
| Hanife Mert | |
| Eylül ve Hüzün | |
|
|
| Hatice Yatkın Yetişen | |
| Adımı Unutma (İmza: Kadın) / Kitap Yorumu | |
|
|
| Havva Yaşar | |
| Tefekkür Üzerine Hasbihal | |
|
|
| Hayrettin Gönül | |
| Zaferimiz Daha Bir Yaşında! | |
|
|
| İbrahim Ethem Gören | |
| Bir Burak bekleniyor! | |
|
|
| İlhan Özgür | |
| Türk Eri | |
|
|
| Kaşif Meriçli | |
| Kaşif Meriçli: Little Fugitive | |
|
|
| Mahmut Ferhat Alptekin | |
| Demokratik Sol | |
|
|
| Mecbure İnal Vela | |
| Çizdim, oynamıyorum! | |
|
|
| Mehmet Aydın | |
| Ömer Faruk Kaya: Sus ve Bana Aşkı Anlat | |
|
|
| Merve Güney | |
| Güneşin Kızı Biterken | |
|
|
| Meryem Seyda Parlak | |
| Psikoloji’ye (Ruh Bilimine) Olan İhtiyaç | |
|
|
| Muharrem Dere | |
| Doğu, Batı. Dost, Düşman! Kime Göre? | |
|
|
| Murat Ginlik | |
| Kısacık ve Çok Uzun Bir Hikâye | |
|
|
| Murat Şaşzade | |
| Küçük Tuhaflıklar | |
|
|
| Mustafa Gündoğdu | |
| Ölüm Var... | |
|
|
| Nagihan Örsel | |
| Sadece SEN! | |
|
|
| Nazan Arısoy | |
| Yağmur'un Aşka Teslim Oluşu | |
|
|
| Necati Dilek | |
| Uğruna Şiirler Yazılan Kadın | |
|
|
| Necdet Bayraktaroğlu | |
| Büyük Türk Devlet Adamı Timurhan'ın Hayatı, Vasiyeti ve Yasası olan Tüzükat-ı Timur | |
|
|
| Nermin Güday Kaçar | |
| Asker Yolu Beklerim | |
|
|
| Nurcan Dağ | |
| Yalancı Pollyanna Kitap İncelemesi | |
|
|
| Nurhan Işkın | |
| Dedemin Saati | |
|
|
| Nurittin Günay | |
| Babamın Jübilesi | |
|
|
| Özlem Akşit | |
| Selamlaşma Geleneğinin Toplum ve Gençliğimiz İçin Anlam ve Önemi | |
|
|
| Pakize Şeyma Kandemir | |
| Salgının Yeni Yazarları 1 | |
|
|
| Selahattin Doğan | |
| İyilikde İnatlaşmak | |
|
|
| Şükran Pınarcan | |
| Duran Çetin Cüneyt kitabı yorumu | |
|
|
| Turan Yalçın | |
| Çay Felsefesi | |
|
|
| Yasemin Ilgın | |
| Yasemin Ilgın: Hayallerim | |
|
|
|
| Zehra Gaylan Yüksekkaya | |
| "Sahi, Neydi Bayram?" | |
|
|
| Zeynep Didem Gezgin | |
| Merhamet | |